Wie geht es betroffenen Familien und wie werden sie unterstützt?
Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind schwer – vielleicht unheilbar – krank ist, und frühzeitig sterben wird, ändert sich ihre Lebenssituation von Grund auf. Sie stehen vor der herausfordernden Aufgabe, sich mit dem Unwiderruflichen auseinanderzusetzen und zugleich das Leben ganz neu zu organisieren.
Die Zeit der Betreuung eines schwer oder lebensverkürzend erkrankten Kindes kann für die Familie ein langer – mitunter über Jahre hinweg dauernder – Weg mit Auf und Abs, mit Krisen und guten Phasen werden. Eltern können in dieser Zeit vielfältigen Herausforderungen und Belastungen ausgesetzt sein: Zeiten kraft- und zeitaufwändiger Pflege, Phasen mit wenig Schlaf, körperliche Erschöpfung, finanzielle Nöte, eingeschränkte soziale Kontakte, Isolation, wenig Zeit für die Geschwister oder auch die eigene Paarbeziehung. Geschwister werden mit Leid konfrontiert, erhalten weniger Aufmerksamkeit, fühlen sich oft allein gelassen und nicht beachtet.
Die Gewissheit, dass die Erkrankung früher oder später tödlich verlaufen wird, ist in der gesamten Familie ständig präsent und erfordert die Auseinandersetzung mit Abschied, Sterben und Tod. Oftmals entwickeln die Familien ungeahnte Kräfte, Geschwister wachsen in dieser Situation. Familien brauchen in dieser Zeit Unterstützung von außen: im medizinischen Bereich, bei der Pflege des erkrankten Kindes, bei allen Amtswegen für Bewilligungen, Unterstützungen etc., oder auch bei der Sorge um die Geschwister. Eine den Bedürfnissen angepasste Unterstützung finden sie bei den pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen. Die Teams dieser Einrichtungen bieten Begleitung und Unterstützung des Lebensweges ab Diagnosestellung, während der Zeit der Erkrankung und auch in der Zeit des Abschiednehmens und der Trauer. Sie gehen individuell darauf ein, was eine Familie zu welchem Zeitpunkt bzw. in welcher Phase braucht.
Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung lenkt den Blick auf die ganze Familie, die durch die permanente Sorge um das Kind und die Pflege des kranken Kindes und unerwartet auftretende Akutphasen physisch und psychisch stark belastet ist. Es kann daher sinnvoll sein, bereits ab Diagnosestellung Hospiz- und Palliativbetreuung mit einzubeziehen und mitzudenken.
Alle Einrichtungen der spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung finden Sie hier
Darüber hinaus gibt es Angebote zur Entlastung in der schwierigen Lebenssituation mit einem schwerkranken Kind und zur Unterstützung in Trauersituationen.