Arbeitsschwerpunkte
Die Arbeitsschwerpunkte der Kompetenz- und Koordinierungsstelle „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ sind:
- Vorantreiben eines koordinierten Aufbaus der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Familien
- Entwicklung innovativer Projekte, wie
- Curriculum für ehrenamtliche Kinder-Hospizbegleiter:innen
- Umsetzungsempfehlungen für die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Familien in Österreich
- Standards für Kinder-Hospizteams
- Ins Leben Rufen eines österreichweiten Fachkongresses
- Schaffung eines österreichischen Gedenktages zum Themenbereich
- Öffentlichkeitsarbeit (Presseaussendungen, Artikel, Newsletterbeiträge)
- Österreichweite Vernetzung der im Bereich Tätigen (jährliches Vernetzungstreffen)
- Arbeit mit einer österreichweit eingerichteten Steuergruppe
- Österreichweite Datenerhebung bei den spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen
- Aufbereiten und Bereitstellen von relevanten Informationen zum Themenbereich
- Vertretung des Versorgungsbereichs „pädiatrische Hospiz und Palliative Care“ im Hospiz- und Palliativforum (2016 bis 2021)
Die Arbeitsschwerpunkte der Kompetenz- und Koordinierungsstelle „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“ sind:
- Vorantreiben eines koordinierten Aufbaus der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Familien
- Entwicklung innovativer Projekte, wie
- Curriculum für ehrenamtliche Kinder-Hospizbegleiter:innen
- Umsetzungsempfehlungen für die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihren Familien in Österreich
- Standards für Kinder-Hospizteams
- Ins Leben Rufen eines österreichweiten Fachkongresses
- Schaffung eines österreichischen Gedenktages zum Themenbereich
- Öffentlichkeitsarbeit (Presseaussendungen, Artikel, Newsletterbeiträge)
- Österreichweite Vernetzung der im Bereich Tätigen (jährliches Vernetzungstreffen)
- Arbeit mit einer österreichweit eingerichteten Steuergruppe
- Österreichweite Datenerhebung bei den spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen
- Aufbereiten und Bereitstellen von relevanten Informationen zum Themenbereich
- Vertretung des Versorgungsbereichs „pädiatrische Hospiz und Palliative Care“ im Hospiz- und Palliativforum (2016 bis 2021)
Jährliches Vernetzungstreffen
Im Jahr 2011 organisierte Hospiz Österreich ein erstes österreichweites Vernetzungstreffen mit Personen, die schwerkranke Kinder und ihre Familien betreuen. Ziel dieses Treffens war es, ein Gesamtbild zu schaffen von allem, was zu diesem Zeitpunkt in Österreich in diesem Bereich bereits existiert und gerade in Bewegung ist. Wichtig waren auch die Fragen: Wo sind die größten Versorgungslücken, wo ist der dringlichste Handlungsbedarf? Wie könnte eine gute Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien in Österreich aussehen? Was ist eine vernünftige abgestufte flächendeckende Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Österreich?
Seither veranstaltet Hospiz Österreich diese Treffen jährlich. Die österreichweiten Vernetzungstreffen richten sich an das gesamte Personal in den spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen sowie in den Entlastungsangeboten. Die ganztägigen Treffen bieten den Teilnehmenden einerseits aktuelle fachspezifische Informationen zum Themenbereich und andererseits die Möglichkeit, eigene Erfahrungen aus dem Betreuungsalltag auszutauschen, Antworten auf aktuelle Fragen zu erhalten und Probleme gemeinsam zu diskutieren. Darüber hinaus werden bei diesen Treffen Kontakte geknüpft und aufgefrischt. Die Einrichtungen lernen sich genauer kennen, was in der Folge auch den schwerkranken Kindern und ihren Familien zugute kommen kann, wenn es etwa um die Vermittlung von treffsicheren Betreuungsmöglichkeiten geht.
Im Jahr 2011 organisierte Hospiz Österreich ein erstes österreichweites Vernetzungstreffen mit Personen, die schwerkranke Kinder und ihre Familien betreuen. Ziel dieses Treffens war es, ein Gesamtbild zu schaffen von allem, was zu diesem Zeitpunkt in Österreich in diesem Bereich bereits existiert und gerade in Bewegung ist. Wichtig waren auch die Fragen: Wo sind die größten Versorgungslücken, wo ist der dringlichste Handlungsbedarf? Wie könnte eine gute Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und ihre Familien in Österreich aussehen? Was ist eine vernünftige abgestufte flächendeckende Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche in Österreich?
Seither veranstaltet Hospiz Österreich diese Treffen jährlich. Die österreichweiten Vernetzungstreffen richten sich an das gesamte Personal in den spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen sowie in den Entlastungsangeboten. Die ganztägigen Treffen bieten den Teilnehmenden einerseits aktuelle fachspezifische Informationen zum Themenbereich und andererseits die Möglichkeit, eigene Erfahrungen aus dem Betreuungsalltag auszutauschen, Antworten auf aktuelle Fragen zu erhalten und Probleme gemeinsam zu diskutieren. Darüber hinaus werden bei diesen Treffen Kontakte geknüpft und aufgefrischt. Die Einrichtungen lernen sich genauer kennen, was in der Folge auch den schwerkranken Kindern und ihren Familien zugute kommen kann, wenn es etwa um die Vermittlung von treffsicheren Betreuungsmöglichkeiten geht.
Österreichweite Steuergruppe
2014 hat Hospiz Österreich eine Österreichweite Steuergruppe gegründet, um die Etablierung des Bereiches pädiatrische Hospiz und Palliative Care in Österreich zu fördern und zu unterstützen. Auftrag dieser Steuergruppe ist die fachliche Auseinandersetzung mit zentralen Themen und Fragestellungen, die im Zusammenhang mit einer adäquaten Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Österreich auftreten, und die Entwicklung gemeinsamer Standpunkte.
Mitglieder der Österreichweiten Steuergruppe sind:
- Sonja Thalinger, Geschäftsführung Hospiz Österreich
- Claudia Nemeth, Leitung pädiatrische Hospiz und Palliative Care Hospiz Österreich
- Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte Hospiz Österreich, Landesvertretung Wien
- Ulrike Pribil, Kinderhospizbeauftragte Hospiz Österreich, Landesverband Hospiz OÖ
- Doris Zoder-Spalek, Kinderpalliativteam Burgenland
- Patrizia Linzatti, ELKI Klagenfurt und Mobiles Kinder Palliativteam Kärnten
- Petra Kozisnik, Landesverband Hospiz Niederösterreich
- Christof Eisl, Hospizbewegung Salzburg
- Andreas Köck, Koordination Palliativbetreuung Steiermark
- Christine Haas-Schranzhofer, Tiroler Hospiz-Gemeinschaft
- Gisela Rauscher, Hospiz Vorarlberg
- Renate Hlauschek, Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie
Die Steuergruppe arbeitet auf Basis einer Arbeitsvereinbarung und trifft sich 2x jährlich.
2014 hat Hospiz Österreich eine Österreichweite Steuergruppe gegründet, um die Etablierung des Bereiches pädiatrische Hospiz und Palliative Care in Österreich zu fördern und zu unterstützen. Auftrag dieser Steuergruppe ist die fachliche Auseinandersetzung mit zentralen Themen und Fragestellungen, die im Zusammenhang mit einer adäquaten Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Österreich auftreten, und die Entwicklung gemeinsamer Standpunkte.
Mitglieder der Österreichweiten Steuergruppe sind:
- Sonja Thalinger, Geschäftsführung Hospiz Österreich
- Claudia Nemeth, Leitung pädiatrische Hospiz und Palliative Care Hospiz Österreich
- Martina Kronberger-Vollnhofer, Kinderhospizbeauftragte Hospiz Österreich, Landesvertretung Wien
- Ulrike Pribil, Kinderhospizbeauftragte Hospiz Österreich, Landesverband Hospiz OÖ
- Doris Zoder-Spalek, Kinderpalliativteam Burgenland
- Patrizia Linzatti, ELKI Klagenfurt und Mobiles Kinder Palliativteam Kärnten
- Petra Kozisnik, Landesverband Hospiz Niederösterreich
- Christof Eisl, Hospizbewegung Salzburg
- Andreas Köck, Koordination Palliativbetreuung Steiermark
- Christine Haas-Schranzhofer, Tiroler Hospiz-Gemeinschaft
- Gisela Rauscher, Hospiz Vorarlberg
- Renate Hlauschek, Universitätslehrgang Palliative Care in der Pädiatrie
Die Steuergruppe arbeitet auf Basis einer Arbeitsvereinbarung und trifft sich 2x jährlich.
Pädiatrischer Hospiz- und Palliativkongress
Im Mai 2015 entstand in der Steuergruppe die Idee, in Österreich einen fachspezifischen Kongress zu veranstalten. Hospiz Österreich gewann in Folge die spezifischen Fachgesellschaften ÖGKJ (Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde) und OPG (Österreichische Palliativgesellschaft) sowie den Universitätslehrgang Palliative Care mit dem Lehrgang Palliative Care in der Pädiatrie als Partner. Als Veranstaltungsort wurde das Bildungs- und Konferenzzentrum St. Virgil, Salzburg, gewählt.
Am 14. und 15. September 2016 fand der 1. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress in Österreich statt (Motto „Gemeinsam an Grenzen“).
Der 2. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress in Österreich fand am 13. und 14. Juni 2019 unter dem Motto „Miteinander bewegt“ statt.
Im Mai 2015 entstand in der Steuergruppe die Idee, in Österreich einen fachspezifischen Kongress zu veranstalten. Hospiz Österreich gewann in Folge die spezifischen Fachgesellschaften ÖGKJ (Österreichische Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde) und OPG (Österreichische Palliativgesellschaft) sowie den Universitätslehrgang Palliative Care mit dem Lehrgang Palliative Care in der Pädiatrie als Partner. Als Veranstaltungsort wurde das Bildungs- und Konferenzzentrum St. Virgil, Salzburg, gewählt.
Am 14. und 15. September 2016 fand der 1. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress in Österreich statt (Motto „Gemeinsam an Grenzen“).
Der 2. Pädiatrische Hospiz- und Palliativkongress in Österreich fand am 13. und 14. Juni 2019 unter dem Motto „Miteinander bewegt“ statt.
1. Juni – Österreichischer Kinderhospiz- und Palliativtag
Rund 5000 Kinder und Jugendliche leben in Österreich mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Ihr Schicksal und das ihrer Familien ist in der Öffentlichkeit weitgehend unbeachtet. Mit einem eigenen österreichischen Gedenktag wollen wir dies ändern.
Die Idee entstand in einer Zukunftsklausur der Steuergruppe Anfang 2020. In Anlehnung an den deutschen Tag der Kinderhospizarbeit (10.2.) wollen wir auch in Österreich einmal im Jahr auf die Situation unheilbar kranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien aufmerksam machen.
Der 1. Juni, zugleich der internationale Kindertag, wurde als Datum für den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag gewählt.
Das Symbol für diesen Tag ist ein:e Seiltänzer:in. Er/sie symbolisiert den ständigen Balanceakt, der den Alltag von Familien mit unheilbar kranken Kindern prägt – zwischen Leben und Tod, Hoffnung und Verzweiflung, Freud und Leid … Tragen und getragen werden – darum geht es in der Zeit der Krankheit, des Sterbens und der Trauer.
Hospiz Österreich stellte den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag erstmals 2021 mit einer Pressekonferenz und Medienarbeit vor. Künftig soll der 1. Juni jährlich mit öffentlichkeitswirksamen Aktionen in ganz Österreich begangen werden.
Rund 5000 Kinder und Jugendliche leben in Österreich mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Ihr Schicksal und das ihrer Familien ist in der Öffentlichkeit weitgehend unbeachtet. Mit einem eigenen österreichischen Gedenktag wollen wir dies ändern.
Die Idee entstand in einer Zukunftsklausur der Steuergruppe Anfang 2020. In Anlehnung an den deutschen Tag der Kinderhospizarbeit (10.2.) wollen wir auch in Österreich einmal im Jahr auf die Situation unheilbar kranker Kinder und Jugendlicher und ihrer Familien aufmerksam machen.
Der 1. Juni, zugleich der internationale Kindertag, wurde als Datum für den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag gewählt.
Das Symbol für diesen Tag ist ein:e Seiltänzer:in. Er/sie symbolisiert den ständigen Balanceakt, der den Alltag von Familien mit unheilbar kranken Kindern prägt – zwischen Leben und Tod, Hoffnung und Verzweiflung, Freud und Leid … Tragen und getragen werden – darum geht es in der Zeit der Krankheit, des Sterbens und der Trauer.
Hospiz Österreich stellte den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag erstmals 2021 mit einer Pressekonferenz und Medienarbeit vor. Künftig soll der 1. Juni jährlich mit öffentlichkeitswirksamen Aktionen in ganz Österreich begangen werden.