Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene
Trotz großer Erfolge der Medizin treten nach wie vor auch im Kindes- und Jugendalter Krankheiten auf, die unheilbar sind. Auch extrem früh Geborene oder schwer kranke Neugeborene haben oft eine nur kurze Lebenszeit. Lebensverkürzende Krankheiten führen aufgrund ihrer Schwere mit einer hohen Wahrscheinlichkeit zu einem vorzeitigen Tod, wobei durchaus auch die Chance des Langzeitüberlebens bis ins Erwachsenenalter bestehen kann.
Wenn also Kinder und Jugendliche von ihrer Erkrankung nicht geheilt werden können und letztlich auch an ihr sterben werden, ändert sich der Betreuungsfokus: von einem auf Heilung ausgerichteten Ansatz in Richtung Lebens- und Versorgungsqualität der erkrankten Kinder und ihrer Familien. Im Zentrum stehen nun die Bedürfnisse der jungen Patient:innen und ihrer Familien, deren Betreuung und Unterstützung so lange wie möglich zu Hause erfolgen soll. Hier setzt Hospiz und Palliative Care an. Mit Maßnahmen zur Behandlung und Linderung der körperlichen Krankheitszustände und mit der Sorge um das seelische und geistige Wohl wird ein schützender Mantel (lateinisch „pallium“ für Mantel) um die kranken Kinder, ihre Eltern und Geschwister gelegt. Hospiz (vom lateinischen „hospitium“ für Herberge oder Gastfreundschaft) steht einerseits für eine Struktur (ein Haus) und andererseits für eine Haltung in der Begleitung von unheilbar kranken Menschen.
In Österreich hat sich vor dem Hintergrund, dass Hospizbegleitung und Palliativbetreuung einander ergänzen und im Betreuungsansatz untrennbar miteinander verbunden sind, durchgesetzt, von Hospiz- und Palliativversorgung bzw. Hospiz und Palliative Care zu sprechen. Geht es um die Betreuung von unheilbar kranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, spricht man auch von pädiatrischer Hospiz- und Palliativversorgung bzw. pädiatrischer Hospiz und Palliative Care.
-> „Kinder sind keine kleinen Erwachsenen“
KINDER SIND KEINE KLEINEN ERWACHSENEN
Die Aussage „Kinder sind keine kleinen Erwachsenen“ trifft im Zusammenhang mit unheilbarer Erkrankung um so mehr zu. Krankheitsbilder, Krankheitsverläufe und spezifische Bedürfnisse bis hin zur Notwendigkeit, das gesamte Familiensystem in die Versorgung einzubeziehen, sind Aspekte, die sich wesentlich vom Erwachsenen-Bereich unterscheiden. Hospiz- und Palliativangebote, die sich an Erwachsene richten, eignen sich daher nicht automatisch auch für Kinder. Hinzu kommt der Umstand, dass Hospiz und Palliative Care bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen wesentlich seltener nötig ist als bei Erwachsenen, und der Versorgung zu Hause oberste Priorität zukommt.
DEFINITIONEN VON PÄDIATRISCHER PALLIATIVE CARE
Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung bzw. pädiatrische Hospiz und Palliative Care steht für die multiprofessionelle und umfassende Versorgung von lebensverkürzend oder lebensbedrohlich erkrankten Kindern bzw. Jugendlichen sowie deren Familien im Krankheitsverlauf und in der Trauerphase. Neben einer optimalen Schmerztherapie und Linderung belastender Krankheitssymptome ist die psychische, soziale und spirituelle Begleitung essenziell. Eltern werden als primäre Betreuungspersonen anerkannt, Kinder können je nach Alter und Entwicklungsstand an Entscheidungsprozessen zu ihrer Betreuung teilhaben.
Dem Umstand Rechnung tragend, dass sich der Betreuungsansatz bei schwerkranken Kindern und Jugendlichen von demjenigen für schwerkranke und sterbende Erwachsene unterscheidet, hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Jahr 1998 eine eigene Definition von Palliative Care im Kindesalter verabschiedet. „Palliativversorgung von Kindern umfasst die aktive ganzheitliche Betreuung von Körper, Geist und Seele des Kindes und beinhaltet auch die Unterstützung der Familie.“ Weitere Definitionen auf europäischer und österreichischer Ebene folgten. So adaptierte 2006 eine Arbeitsgruppe der EAPC (European Association for Palliative Care) diese Definition und veröffentlichte weitere grundlegende Aussagen und Feststellungen in den „Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa“. 2013 formulierte eine österreichische Gruppe von Expert:innen im Zuge der Konzepterstellung für die Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zentrale Definitionen und Festlegungen.
SITUATION IN ÖSTERREICH
Die spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung nimmt Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Familien in den Fokus.
Österreichweites Konzept
Seit 2013 gibt es ein österreichweit akkordiertes Konzept für die spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, das vier spezialisierte Versorgungsangebote definiert:
- Mobile Kinder-Palliativteams für die Betreuung zu Hause
- Kinder-Hospizteams mit ehrenamtlichen Hospizbegleiter:innen
- Stationäre Kinder-Hospize
- Pädiatrische Palliativbetten an den Kinder-/Jugend-Abteilungen in Akut-Krankenanstalten
Schätzungen zufolge leiden in Österreich rund 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an einer lebensverkürzenden Erkrankung. Viele von ihnen benötigen angemessene Hospiz- und Palliativversorgung. In einem ersten Schritt sollen pro Jahr rund 1.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung von spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen versorgt werden.
Bis dato haben sich in allen Bundesländern mobile Angebote etabliert, die schwerkranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bei ihren Familien im vertrauten Zuhause aufsuchen und Hilfe und Unterstützung bieten. Stationäre Angebote für Krisenaufenthalte im Krankenhaus oder für Entlastungsaufenthalte im Kinder-Hospiz haben sich demgegenüber noch kaum entwickelt.
Pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung 2024
Mit 1. Jänner 2024 stehen in Österreich 38 spezialisierte Hospiz- und Palliativeinrichtungen für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene zur Verfügung:
- 31 mobile Angebote: 14 Kinder-Hospizteams (in allen Bundesländern), 17 Mobile Kinder-Palliativteams (in allen Bundesländern)
- 7 stationäre Einrichtungen: Pädiatrische Palliativbetten in 5 Krankenhäusern, 1 Standort mit Stationären Kinderhospizbetten, 1 Stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung, sowie ein weiterer Kinder-Hospizplatz
-> Spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen 2024 (PDF)
Auch wenn jedes Bundesland über zumindest ein mobiles Angebot verfügt, ist noch keine bundesweite Bedarfsdeckung erreicht. Viele mobile Teams sind noch in der Aufbauphase. Noch mehr fehlen stationäre Angebote: Pädiatrische Palliativbetten, wenn ein Krankenhausaufenthalt notwendig wird, werden in allen Bundesländern benötigt. Über Österreich verteilt sollten zwei bis drei Stationäre Kinder-Hospize für Aufenthalte von Familien zur Unterstützung und Entlastung zur Verfügung stehen.
Die Entwicklungen im Bereich der spezialisierten pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen können mit der Datenerhebung von HOSPIZ ÖSTERREICH für die Jahre 2016 bis 2021 verfolgt werden. Mehr dazu hier: -> Presse/Statistik.
Rückfragen richten Sie bitte an Mag.a Claudia Nemeth, claudia.nemeth@hospiz.at
Zusätzlich sind spezielle Therapie-, Erholungs- und Urlaubsangebote sowie Trauerangebote entstanden. Sie bieten den schwerkranken Kindern, ihren Geschwistern und Eltern Entlastung bzw. begleiten und unterstützen in der Zeit der Trauer. Angebote in diesem Bereich werden von den Familien dringend benötigt.
Informationen zu diesen Angeboten finden Sie unter