Krankheitsgruppen

VIER KRANKHEITSGRUPPEN NACH ACT und IMPaCCT

Um bessere Anhaltspunkte zum Bedarf und für Versorgungsnotwendigkeiten zu erlangen, schuf die englische Association for Children with Life Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT)[1] im Jahr 1997 eine Einteilung in vier Erkrankungsgruppen. Diese Einteilung orientiert sich an Prognose, Krankheitsverläufen und dem resultierenden Bedarf an pädiatrischer Palliativversorgung. Sie wurde im Jahr 2003 adaptiert und blieb seither unverändert.

2007 nahm die internationale Arbeitsgruppe IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento) die Kategorisierung von ACT in das Abschlussstatement „Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa“^[2] auf. Seither ist diese Einteilung international gebräuchlich. Folgende Krankheitsgruppen werden unterschieden:

Gruppe 1: Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, die jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein.

Beispiele: fortschreitende Krebserkrankungen, korrigierbare Herzfehler

Gruppe 2: Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen intensiver Therapie haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel.

Beispiele: nicht korrigierbare Herzfehler, zystische Fibrose

Gruppe 3: Progrediente Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen Therapie. Die Therapie erfolgt ausschließlich palliativ. Sie erstreckt sich häufig über viele Jahre.

Beispiel: Stoffwechselerkrankungen

Gruppe 4: Irreversible, nichtprogrediente Erkrankungen, die regelhaft Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen. Diese Erkrankungen stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung.

Beispiele: schwere Zerebralparese, Mehrfachbehinderung bei Hirn- oder Rückenmarkserkrankungen

WEITERE KRANKHEITSGRUPPE

In der Zwischenzeit wird in Fachkreisen eine weitere besondere Gruppe genannt:

Früh- und Neugeborene mit unheilbaren, früh lebenslimitierenden Erkrankungen: Hospiz- und Palliativversorgung beginnt hier unter Umständen bereits vor der Geburt des Kindes. Sterben und Tod eines Früh- und Neugeborenen stellen Betreuende und Eltern vor besondere spezifische Herausforderungen und Belastungen.

[1] Die Organisationen ACT und Children´s Hospices UK verschmolzen im Jahr 2011 zu Together for Short Lives https://www.togetherforshortlives.org.uk/

[2] Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa. Im Original publiziert im European Journal of Palliative Care, 2007.