Engelsfackel goes Austria

Ein Vater, dessen Tochter Angelina mit 17 Jahren an einem Hirntumor verstarb, kreierte als Erinnerung einen Engel in Herzform als Grabstein. Zur Erinnerung an seine „Angel“ und als Dank für die Unterstützung und Begleitung schenkte der Vater das Symbol – diesen Engel – dem Deutschen Bundesverband Kinderhospiz. Seit 2018 wird der Engel nun alle zwei Jahre in Form einer „Engelsfackel“ bei einem Kinder-Lebenslauf durch ganz Deutschland von einem Kinderhospiz zum nächsten getragen.

Infos zum Kinder-Lebenslauf
Website Deutscher Bundesverband Kinderhospiz e.V.

2022 hat man symbolisch eine Fackel an Österreich übergeben. Heuer wurde die Idee der Weitergabe in Österreich aufgegriffen, und die Engelsfackel wurde von Bundesland zu Bundesland weitergereicht. Dort wird jeweils ein bestimmtes Thema aus dem Bereich Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einem Foto dargestellt.

Mit diesen Beiträgen aus allen österreichischen Bundesländern möchten wir eine Verbindung zu Deutschland schaffen und unser gemeinsames Engagement für die Anliegen von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien unterstreichen.

Betreuung und Begleitung zuhause
Eltern und zwei Kinder, die von multiprofessionellen Palliativteams vom KinderPalliativNetzwerk betreut werden; sie leiden an derselben sehr seltenen, genetischen Erkrankung.

 

Hausbesuch durch ein mobiles multiprofessionelles Kinderpalliativteam

Organisation: KinderPalliativNetzwerk
Datum: 15.04.2024
Ort: Salzkammergut nahe dem Traunfall

Lebensqualität ist immer eng mit der Betreuung und Begleitung in der vertrauten Umgebung verbunden. Pflege, Physiotherapeutin und Sozialarbeiterin sind in die Betreuung involviert; die Kinderpalliativschwester als Hauptbezugsperson betreut diese Familie seit rund einem halben Jahr und besucht sie regelmäßig, in der Regel zwei mal wöchentlich.

KinderPalliativNetzwerk

Bildung
Vertreterinnen des Kärntner Landesverbands von Hospiz- und Palliativeinrichtungen und Organisatorinnen des Ehrenamtssymposiums 2024 in Villach

 

Österreichischer Interprofessioneller Palliativkongress (Grenz-WERTE in der Palliative Care) mit Symposium für Ehrenamtliche (abGRENZEN versus Selbstfürsorge – für ein STARKES Ehrenamt)

Organisation: Kärntner Landesverband von Hospiz- und Palliativeinrichtungen
Datum: 04.04.2024
Ort: Villach

Was für ein Tag! Ein wunderbares Symposium für mehr als 250 Ehrenamtliche und Mitarbeitende aus Hospizteams aus ganz Österreich im Rahmen des interprofessionellen Palliativkongresses in Villach. Kontinuierliche Weiterbildung ist eine wesentliche Grundlage, damit gute Hospizbegleitung und palliative Versorgung gelingt. Sie ist wichtig, um die Qualität der Arbeit zu verbessern, neue Fähigkeiten zu erlernen und sich weiterzuentwickeln. Haupt- und Ehrenamtliche bleiben motiviert, lernen dazu, können effektiver helfen und einen größeren Beitrag leisten.

zum Bericht

Ehrenamt
Ehrenamtliche von HOKI, Leitung Hospiz Vorarlberg, Koordinator:innen, Seelsorger

Adventmatinee von Hospiz Vorarlberg für die ehrenamtlichen Hospizbegleiter:innen

Organisation: HOKI, Hospiz Vorarlberg
Datum: 09.12.2023
Ort: Kulturbühne Ambach in Götzis

Bei einem feierlichen Adventmenü mit musikalischem sowie besinnlichem Rahmenprogramm wird im gemütlichen Beisammensein den vielen Ehrenamtlichen von Hospiz Vorarlberg für ihre wunderbare Arbeit gedankt. Diese Anerkennung motiviert weiterhin aktiv zu sein und sich für schwerkranke und sterbende Kinder und ihre An- und Zugehörigen einzusetzen. Wertschätzung und respektvoller Umgang miteinander wird in der Hospizbewegung als Grundlage unseres Tuns gesehen und auch im Miteinander im Team gelebt. Dass passiert nicht zufällig und von selbst, sondern will gepflegt und geübt werden. Feste gemeinsam zu feiern ist dafür eine wunderbare Gelegenheit.

Caritas Vorarlberg

Entlastungspflege
Eine tracheotomierte Patientin mit angeborener Erkrankung

 

Entlastungspflege bei der Familie

Organisation: MOKI Burgenland
Datum: 23.04.2024
Ort: Gattendorf, Burgenland

Die Begleitung der Familien mit ihrem kranken Kind findet am besten dort statt, wo sie sich geborgen fühlen – in ihrem Zuhause. Damit Eltern in der 24-Stunden-Pflege ihres Kindes Entlastung spüren und Zeit für sich und die gesunden Geschwisterkinder finden können,  unterstützen haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter:innen verschiedener Professionen die Familien. Dafür ist ein gut vernetztes Betreuungsteam notwendig.

MOKI Burgenland

Kleine tracheotomierte Patientin mit angeborener Erkrankung, ihre Mutter und die DGKP der Entlastungspflege
Interessensvertretung
Mitarbeiterinnen von HOSPIZ ÖSTERREICH, Dachverband der Palliativ- und Hospizeinrichtungen

 

Teamsitzung

Organisation: HOSPIZ Österreich
Datum: 15.04.2024
Ort: Wien

HOSPIZ ÖSTERREICH setzt sich für ein flächendeckendes Angebot von Hospiz und Palliative Care für lebensverkürzend erkrankte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene und ihre Familien ein. In diesem Auftrag sind wir mit dem Deutschen Bundesverband Kinderhospiz verbunden und danken für die Engelsfackel als Zeichen der Solidarität über die Landesgrenzen hinweg. Auch künftig werden wir als HOSPIZ ÖSTERREICH unsere Stimme für gute Betreuung und Versorgung erheben und uns dafür in Politik und Gesellschaft stark machen.

 

HOSPIZ ÖSTERREICH

Interprofessionalität
Teammitglieder PAPAGENO

 

Teambesprechung Mobiles Kinder-Palliativteam

Organisation: PAPAGENO, mobiles Kinderhospiz Salzburg und Umgebung
Datum: 08.01.2024
Ort: Salzburg

Interprofessionalität bedeutet Zusammenarbeit von Fachkräften aus verschiedenen Berufsfeldern, die zusammen an einem gemeinsamen Ziel arbeiten. Die Fachkräfte kooperieren eng, tauschen Informationen aus und ergänzen einander, um die bestmögliche Versorgung für den zu betreuenden Menschen zu gewährleisten. Es gibt eine gemeinsame Entscheidungsfindung und Verantwortung. Gute Besprechungskultur und Abstimmung im Team sind unerlässlich, um Familien mit schwerkranken Kindern bestmögliche Betreuung anbieten zu können.

 

PAPAGENO – Mobiles Kinderhospiz Salzburg

Pädiatrische Palliativbetten
Junge Palliativpatientin mit Mutter und Pflegerinnen

Krankenhausaufenthalt einer Patientin mit lebensverkürzender Krankheit am ELKI (Eltern-Kind-Zentrum) am Klinikum Klagenfurt am Wörthersee

Organisation: ELKI (Eltern-Kind-Zentrum) am Klinikum Klagenfurt am Wörthersee
Datum: 05.04.2024
Ort: Klagenfurt

„Die Möglichkeit, sein Kind für einige Zeit zur eigenen Entlastung in ausgebildete Hände zu geben und gut aufgehoben zu wissen, nimmt einem viele Ängste und Sorgen ab.“ (Aussage einer Mutter).
Die Bewältigung von Krankheitskrisen fordert Familien immer wieder heraus, an und über ihre Grenzen zu gehen. Um diese Krisen zu meistern und wieder gestärkt ins familiäre Umfeld zurück gehen zu können, brauchen sie manchmal die gebündelten Kompetenzen und Möglichkeiten eines Klinikums. Pädiatrische Palliativbetten werden oftmals mit einem sicheren Hafen verglichen.

 

Klinikum Klagenfurt

Präventive Schulprojekte
Klasse 4a, Neue Mittelschule Alpbach

 

Letzte Hilfe Kurs Kids & Teens

Organisation: Letzte Hilfe Kurs Kids & Teens
Datum: 04.04.2024
Ort: Alpbach, Tirol

Letzte Hilfe für Kids und Teens: Die Schüler:innen sind begeistert, als auserwählte Vertreter:innen in Tirol bei dieser Aktion dabei zu sein. Diese Initiative ist eines von mehreren Angeboten in Österreich, das Kindern und Jugendlichen im Rahmen des Regelunterrichts Basiswissen zu Hospiz und Palliative Care auf eine kreative und lebensbejahende Art und Weise vermittelt. Sie werden damit befähigt, schwerkranken Menschen offen zu begegnen und mit dem Thema Trauer umzugehen.

 

Tiroler Hospiz Gemeinschaft

Qualifizierung
Teilnehmer:innen des Universitätslehrgangs Palliative Care in der Pädiatrie und Lehrgangsleitung

Start eines Lehrgangsblocks des ULG für Palliative Care in der Pädiatrie

Organisation: Universitätslehrgang für Palliative Care in der Pädiatrie
Datum: 23.11.2023
Ort: Bad Vöslau

Durch Multiprofessionalität im Bereich pädiatrische Hospiz und Palliative Care wird die Qualität der Betreuung für Familien verbessert und es entsteht ein umfassendes Verständnis für deren Bedürfnisse und Herausforderungen. Das Bild verdeutlicht die Wichtigkeit der multiprofessionellen Ausbildung im Palliativbereich, denn durch die Zusammenarbeit verschiedener Berufsgruppen wird eine hohe Betreuungsqualität für Familien ermöglicht. Die Vernetzung in und durch diese Lehrgänge wirkt nachhaltig in die Betreuungen hinein. Das gemeinsam erworbene Wissen und die Auseinandersetzung mit wissenschaftlichen Erkennnissen ist oftmals Initialzündung für Veränderungen und Verbesserungen in der Begleitung jener Familien, die Hilfe suchen.

 

ULG Palliative Care in der Pädiatrie

Recht auf Schulbildung
Kind, das vom KI-JU-PALL Team (Kinder- und Jugendpalliativteam) betreut wird, zusammen mit Pädagogin

Erster Schulbesuch (Schnuppertag) eines lebensverkürzend erkrankten Kindes im Zuge der gegenseitigen Kennenlernphase

Organisation: KI-JU-PALL-Team NÖ
Datum: 28.02.2024
Ort: Schule in NÖ

„So normal wie möglich leben – auch mit Einschränkungen alles ausprobieren und lernen.“ Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Erkrankung haben das Recht, so viel wie möglich an alltäglichem Leben zu erfahren, wenn es ihre Lebensqualität verbessert. Dazu gehört auch, zur Schule gehen zu dürfen. Für die Eltern ist es essenziell, dass ihr Kind das gleiche Recht auf Normalität hat wie jedes andere – auch das Recht, eine reguläre Schule zu besuchen und dabei individuell unterstützt zu werden. Alle Beteiligten waren vollkommen überrascht, dass dieses Kind in der regulären Schule deutlich aktiver teilnahm als in der Schule für schwerbehinderte Kinder.

 

KI-JU-PALL-Team

Stationäre Kinder-Hospizbetten
Mobiles Kinderpalliativteam Leoben

Teamtreffen Mobiles Kinderpalliativteam Leoben
Teamtreffen Mobiles Kinderpalliativteam Graz

Organisation: Mobiles Kinderpalliativteam Leoben, Mobiles Kinderpalliativteam Graz
Datum: 07.03.2024 (Leoben) und 21.03.2024 (Graz)
Ort: Leoben, Graz

„Wir sind Feuer und Flamme für ein Stationäres Kinder-Hospiz zur Stärkung der Familiensysteme!“, mit diesen Worten verleihen die Mitarbeitenden der Mobilen Kinderpalliativteams ihrer Erfahrung Ausdruck, dass auch in Österreich noch dringend Stationäre Kinder-Hospize gebraucht werden, um Familien mit schwerkranken Kindern gut betreuen zu können. Ohne diese Einrichtungen kommen andere spezialisierte Teams an ihre Grenzen. Darum:
„Das Mögliche tun, um das Unmögliche zu berühren“ (Simone Weil)

 

Mobile Kinderpalliativteams

 

Mobiles Kinderpalliativteam Graz
Steuergruppe
Vertreter:innen der neun Bundesländer und von HOSPIZ ÖSTERREICH

 

Treffen der österreichweiten Steuergruppe „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“

Organisation: österreichweite Steuergruppe „Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene“
Datum: 17.11.2023
Ort: Bildungs- und Konferenzzentrum St. Virgil, Salzburg

In der Steuergruppe sind HOSPIZ ÖSTERREICH und alle Bundesländer sowie der Bildungssektor vertreten. Die Gruppe befasst sich mit der österreichweiten Entwicklung von Hospiz und Palliative Care für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die dem Bedarf und den Bedürfnissen der erkrankten jungen Menschen und ihrer Familien gerecht wird.

 

Arbeitsschwerpunkte

Vernetzung
Vertreterinnen verschiedener Organisationen, die sich der Betreuung schwerkranker junger Menschen widmen

 

Vernetzungstreffen zum gegenseitigen Kennenlernen von Partner:innen in der Betreuung schwerkranker junger Menschen

Organisation: Vernetzungstreffen – Betreuung schwerkranker junger Menschen
Datum: 25.01.2024
Ort: Wien

Familien mit schwerkranken Kindern wissen oft nicht, an welche Stellen sie sich wenden können, um die Hilfe und Unterstützung zu bekommen, die sie dringend benötigen. Es ist daher wichtig und unerlässlich, dass sich die Institutionen miteinander vernetzen und ihre Prozesse aufeinander abstimmen, um miteinander mit den zur Verfügung stehenden Ressourcen ein Optimum zu erreichen.