Nützliches und Rechtliches

Für erheblich behinderte Kinder wird zusätzlich zur allgemeinen Familienbeihilfe ein Erhöhungszuschlag gewährt. Erhöhte Familienbeihilfe wird zusätzlich zur Familienbeihilfe ausbezahlt. Sie steht solange zu, wie die allgemeine Familienbeihilfe gewährt wird, und kann auch rückwirkend zuerkannt werden – allerdings höchstens für fünf Jahre ab dem Monat der Antragstellung.

Für die erhöhte Familienbeihilfe gelten folgende Voraussetzungen:

• Der Grad der Behinderung des Kindes beträgt mindestens 50 Prozent oder
• Das Kind ist dauerhaft außerstande, sich selbst den Unterhalt zu verschaffen

Mehr Informationen zur erhöhten Familienbeihilfe gibt es auf der Website des Familienministeriums
https://www.bundeskanzleramt.gv.at/agenda/familie/familienbeihilfe/erhoehte-familienbeihilfe.html

oder auf
https://www.oesterreich.gv.at/themen/menschen_mit_behinderungen/kindheit_und_behinderung/1/Seite.1220330.html

Im Rahmen der Familienhospizkarenz haben alle Arbeitnehmer:innen sowie Bezieher:innen von Arbeitslosengeld oder Notstandshilfe die Möglichkeit, sterbende Angehörige sowie ihre – im gleichen Haushalt lebenden – schwerst erkrankten Kinder über einen bestimmten Zeitraum zu begleiten.

Prinzipiell gibt es drei Varianten:

1. Herabsetzung der Arbeitszeit
2. Änderung der Lage der Arbeitszeit
3. Freistellung von der Arbeitsleistung gegen Entfall des Entgelts (= Karenz)

Sterbebegleitung kann verlangt werden für:

• Ehegatt:innen
• eingetragene Partner:innen und deren Kinder
• Lebensgefährt:innen und deren Kinder
• Eltern, Großeltern, Adoptiv- und Pflegeeltern
• Kinder, Enkelkinder, Stiefkinder, Adoptiv- und Pflegekinder
• Geschwister sowie
• Schwiegereltern und Schwiegerkinder

Für die Sterbebegleitung kann Familienhospizkarenz oder -teilzeit zunächst für maximal drei Monate in Anspruch genommen werden, eine Verlängerung bis zu sechs Monaten ist bei Bedarf möglich.

Begleitung von schwerst erkrankten Kindern kann verlangt werden für im gemeinsamen Haushalt lebende

• leibliche Kinder
• Stiefkinder
• Adoptiv- und Pflegekinder
• Kinder des/der Lebensgefährt:in
• Kinder des/der eingetragenen Partner:in

Für die Begleitung schwerstkranker Kinder kann Familienhospizkarenz oder -teilzeit zunächst für maximal fünf Monate in Anspruch genommen werden, eine Verlängerung bis zu neun Monaten ist bei Bedarf möglich. Wenn eine weitere medizinische Therapie nötig ist, ist eine weitere zweimalige Verlängerung von jeweils 9 Monaten möglich. Die maximale Dauer liegt somit bei 27 Monaten.

Während der Zeit der Familienhospizkarenz bzw. -teilzeit besteht ein umfassender Kündigungsschutz.

Auf die Familienhospizkarenz bzw. -teilzeit besteht ein Rechtsanspruch.

Personen in Familienhospizkarenz oder -teilzeit haben einen Anspruch auf Pflegekarenzgeld. Unter bestimmten Voraussetzungen ist auch ein Zuschuss aus dem Familienhospizkarenz-Härteausgleich möglich.

Grundlegende Patient:innenrechte sind in der Patientencharta geregelt. Die Patientencharta ist eine Vereinbarung gemäß Art. 15a B-VG, die zwischen Bund und den Ländern abgeschlossen wurde. Darin enthalten sind:

• das Recht auf Behandlung und Pflege (Abschnitt 2; enthält das Recht auf bestmögliche Schmerztherapie)
• das Recht auf Achtung der Würde und Integrität (Abschnitt 3; enthält das Recht auf Kontakt und Besuche bzw. Personen vom Kontakt auszuschließen, das Recht auf seelsorgerliche Betreuung sowie das Recht auf Sterben in Würde)
• das Recht auf Selbstbestimmung und Information (Abschnitt 4; enthält das Recht auf Aufklärung, das Recht auf Behandlungsverweigerung)
• das Recht auf Dokumentation (Abschnitt 5; enthält das Recht auf Dokumentation von Willensäußerungen)

Im Abschnitt 6 der Patientencharta gibt es besondere Bestimmungen für Kinder, wie insbes.:

• Die Aufklärung von Minderjährigen muss dem Entwicklungsstand entsprechen (Artikel 23).
• Eine Behandlung, die wegen Lebensgefahr oder Gefahr einer schweren gesundheitlichen Schädigung geboten ist, ist bei Gefahr im Verzug auch gegen den erklärten Willen des Erziehungsberechtigten durchzuführen, ansonsten ist die Genehmigung des Gerichtes einzuholen (Artikel 24).
• Bei stationären Aufenthalten von Kindern bis zum 10. Lebensjahr muss eine Begleitperson mitaufgenommen werden können; wenn dies nicht möglich ist, muss ein umfassendes Besuchsrecht gewährt werden. Bezugspersonen sollen auf Wunsch an der Betreuung beteiligt werden (Artikel 25).
• Krankenanstaltenträger müssen dafür Sorge tragen, dass schulpflichtigen Kindern bei einem längeren Aufenthalt Unterricht erteilt werden kann (Artikel 28).

Stellvertretend für alle Bundesländer finden Sie hier die Vereinbarung zwischen dem Bund und Wien

Mehr zu den Patient:innenrechten finden Sie auf www.hospiz.at unter https://www.hospiz.at/betroffene/fuer-erwachsene/rechtliches/

In einer Patientenverfügung (PV) können entscheidungsfähige Personen im Vorhinein festlegen, welche medizinischen Behandlungen sie für bestimmte Situationen ablehnen. Sobald Kinder entscheidungsfähig sind, können sie eine Patientenverfügung errichten. Entscheidungsfähig ist ein Kind, wenn es die Bedeutung und die Folgen seines Handelns im jeweiligen Zusammenhang verstehen kann, seinen Willen danach bestimmen und sich entsprechend verhalten kann. Im Zweifel wird die Entscheidungsfähigkeit ab dem 14. Lebensjahr vermutet.

Ob die Entscheidungsfähigkeit im Sinn der Errichtung einer Patientenverfügung gegeben ist, sollte im Einzelfall abgeklärt werden.

Wir empfehlen ausdrücklich bei jeder Form von Patientenverfügung (es gibt verbindliche und andere, vgl. dazu unten allgemeine Informationen zu einer PV) eine ärztliche Beratung durch Personen, die im Umgang mit Kindern besonders geschult sind.

Bitte nehmen Sie zudem eine spezielle Beratung bei der jeweiligen Patientenvertretung bzw. Patientenanwaltschaft im Bundesland in Anspruch.

Allgemeine Informationen zur Patientenverfügung finden Sie unter www.hospiz.at unter https://www.hospiz.at/betroffene/fuer-erwachsene/rechtliches/

Pflegegeld soll pflegebedürftigen Menschen die erforderliche Betreuung und Pflege sichern. Es handelt sich dabei um eine pauschale Geldleistung. Wie und für welche Pflegeleistungen das Geld verwendet wird, kann im Einzelfall frei gewählt werden. Jedenfalls ist das Pflegegeld kein Einkommensbestandteil, sondern soll ausschließlich zweckgebunden verwendet werden.

Die Beurteilung des Pflegeaufwands von Kindern und Jugendlichen bis zum vollendeten 15. Lebensjahr erfolgt auf Basis einer eigenen Kinder-Einstufungsverordnung.

Der Antrag auf Pflegegeld für ein Kind (= mitversicherte:r Angehörige:r) ist bei der Pensionsversicherungsanstalt (PVA) einzubringen.

Für Patient:innen, die von Hospiz- und Palliativeinrichtungen betreut werden, gibt es zusätzlich ein Beiblatt zum Pflegegeldantrag, das von betreuenden Palliativmediziner:innen ausgefüllt werden muss, und einen entsprechenden Leitfaden dazu. Damit wird das Verfahren beschleunigt.

Detaillierte Informationen zum Pflegegeld finden Sie auf der behördenübergreifenden Plattform unter oesterreich.gv.at – Soziales.

Weitere Informationen finden Sie außerdem auf der Website des Sozialministeriums unter www.sozialministerium.at – Service/Medien – Broschürenservice – Suche nach Pflegegeld.

Einen Link zur Informationsbroschüre des Sozialministeriums finden Sie hier.

Informationen zum Beiblatt für Palliativpatient:innen finden Sie auf der Website der Österreichischen Palliativgesellschaft (OPG) unter www.palliativ.at – Services  – Pflegegeld für Palliativpatienten.

Arbeitnehmer:innen sowie Bezieher:innen von Arbeitslosengeld oder Notstandshilfe haben die Möglichkeit, zum Zweck der vorübergehenden Pflege bzw. (Neu-)Organisation der Pflege eines nahen Angehörigen, eine Pflegekarenz oder eine Pflegeteilzeit für die Dauer von ein bis drei Monaten zu vereinbaren. Bei Pflegekarenz entfällt das Arbeitsentgelt gänzlich, bei der Pflegeteilzeit nur aliquot.

Als nahe Angehörige gelten:

• Ehegatt:innen und deren Kinder
• Eltern, Groß-, Adoptiv-, Stief- und Pflegeeltern
• Kinder, Enkel-, Adoptiv- und Pflegekinder
• Lebensgefährt:innen und deren Kinder
• eingetragene Partner:innen und deren Kinder
• Geschwister
• Schwiegereltern und -kinder

Seit 1. Jänner 2020 besteht für Arbeitnehmer:innen in Betrieben mit mehr als fünf Mitarbeiter:innen ein Rechtsanspruch auf Pflegekarenz und Pflegeteilzeit.

Während der Zeit der Pflegekarenz oder -teilzeit besteht ein Motivkündigungsschutz.

Personen in Pflegekarenz oder -teilzeit haben Anspruch auf Pflegekarenzgeld.

Personen in Familienhospizkarenz oder -teilzeit und Personen in Pflegekarenz oder -teilzeit haben Anspruch auf Pflegekarenzgeld. Dieses gebührt bei Familienhospizkarenz/-teilzeit in jedem Fall für die gesamte Dauer. Personen in Pflegekarenz/-teilzeit können ein bis drei Monate lang Pflegekarenzgeld beziehen; pro pflegebedürftiger Person kann Pflegekarenzgeld bis zu sechs Monaten bezogen werden, soferne zumindest zwei nahe Angehörige in Pflegekarenz/-teilzeit gehen.

Mehr zum Thema Pflegekarenzgeld: https://www.oesterreich.gv.at/themen/soziales/pflege/5/1/Seite.360529.html

Von Stiller Geburt spricht man, wenn ein Kind tot geboren wird.

Sternenkinder nennt man Babys, die vor, während oder kurz nach der Geburt versterben. Die lange Zeit für diese Babys verwendeten Begriffe „Fehlgeburt“ oder „Totgeburt“ versachlichen ein traumatisches Ereignis, das bei den Eltern tiefe Spuren hinterlässt. Die liebevolle Bezeichnung Sternenkinder weckt hingegen die Assoziation zu funkelnden Sternen am Himmel und zu einem Lichtblick im Dunkel der Trauer. Der Wortschöpfung „Sternenkind“ liegt die Vorstellung zugrunde, dass es sich hierbei um Kinder handelt, die den Himmel und damit die Sterne sehen konnten, bevor sie das Licht des Lebens erblicken durften.

Wenn die Geburt zugleich ein Abschied ist, wissen Eltern oft nicht, wie sie die nächste Zeit bewältigen sollen und welche Schritte zu setzen sind. Die Beratung durch den behandelnden Arzt / die behandelnde Ärztin bzw. die Hebamme kann hier weiterhelfen.

Um die Trauerarbeit besser bewältigen zu können, kann für die Nachbetreuung eine Hebammenhilfe für zu Hause in Anspruch genommen werden. Hebammenhilfe bei einem tot geborenen oder bald nach der Geburt verstorbenen Kind ist eine Leistung der Sozialversicherung. Hebammenhilfe bei Fehlgeburt ist keine Sozialversicherungsleistung.

Auch Selbsthilfegruppen helfen bei der Trauerbewältigung.

Für tot geborene Kinder und Kinder, die direkt nach der Geburt versterben, gilt das Namensrecht, es werden auch die entsprechenden Urkunden ausgestellt (Sterbe- bzw. Geburtsurkunde). Bei Fehlgeburten gibt es seit 1. 4. 2017 die Möglichkeit, eine Urkunde mit Namensangabe beim Standesamt ausfüllen zu lassen. Die Urkunde kann auch im Nachhinein, nach Vorlage einer ärztlichen Bestätigung, ohne zeitliche Begrenzung ausgestellt werden.

Für tot geborene und direkt nach der Geburt verstorbene Kinder besteht österreichweit eine Bestattungspflicht. Für Fehlgeburten besteht eine Bestattungspflicht in den Bundesländern Niederösterreich, Salzburg, Steiermark, Vorarlberg und Wien. In den anderen Bundesländern besteht für fehlgeborene Kinder ein Bestattungsrecht.

Umfassende Informationen rund um das Thema Stille Geburt – Sternenkinder finden Sie auf www.oesterreich.gv.at im Menü „Familie und Partnerschaft / Geburt / Stille Geburt – Sternenkinder“ https://www.oesterreich.gv.at/themen/familie_und_partnerschaft/geburt/4.html

Eine informative Broschüre zur Stillen Geburt hat das Bundeskanzleramt herausgegeben:

=> Broschüre „Stille Geburt oder Tod des neugeborenen Kindes“ (PDF)

Mehr zu Trauerangeboten finden Sie unter Betroffene Familien/Angebote in der Trauer

Sternenkindfotograf:innen

„Wir fotografieren nicht den Tod, wir fotografieren sehnlichst erwartetes Leben“ (Birgit Walther-Lüers, Sternenkindfotografin)

Wenn das erste Bild zugleich das letzte ist: Sternenkindfotograf:innen schenken den Eltern und Familien eine bleibende Erinnerung an das verlorene Kind. Sie fotografieren Sternenkinder, Frühchen, die den Weg in die Welt nicht erleben durften, und Kinder mit plötzlichem Kindstod. Üblicherweise befinden sich die Kinder, die fotografiert werden, zwischen der 14. Schwangerschaftswoche und dem normalen Geburtstermin, es gibt aber immer auch Ausnahmen, wenn ein Kind einmal älter ist.

Sternenkindfotograf:innen arbeiten freiwillig und auf unbezahlter Basis.

Das Bild eines Sternenkindes ist wertvoll

• als Zeugnis für die Existenz – oder auch den Tod – des kleinen Menschen
• als Zeugnis Eltern zu sein
• als Stütze für die verblassende, optische Erinnerung
• als Hilfe, um die Trauer mit anderen teilen zu können
• als vielleicht einzige Erinnerung für die Familie und Freunde
• als Bestätigung, dass das Kind zur Familie gehört
• als Beweis für die Liebe zum Kind
• als Illustration der Geschichte des Kindes und der Geschichte der Familie
• als Verbindung von Erinnerungen und Gefühlen

Informationen über die Arbeit der in Deutschland, Österreich und der Schweiz tätigen Sternenkindfotograf:innen finden Sie unter: www.dein-sternenkind.eu

Hauptansprechpartnerin in Österreich für Dein-Sternenkind.eu-Angelegenheiten ist Simone Strobl simone.strobl@dein-sternenkind.eu